Santino necesita que aprueben el medicamento que le puede salvar la vida

El pedido es desesperado, la necesidad es urgente. Santino sólo tiene dos años y necesita de un medicamento que aún no fue aprobado en la Argentina. “Durante dos meses el debería recibir cuatro dosis que tiene un valor de 125 mil dólares cada una” contó Yamila, la mamá, a Noticias Brandsen.

La madre de La Plata, el Padre de Brandsen, y Santino sólo es un niño de dos años y dos meses de vida que está internado en La Plata y que necesita con urgencia del medicamento SPINRAZA, dado que sufre una Atrofia Muscular Espinal de tipo 1 (porque se descubre antes de los seis meses de vida). Esto conlleva a una lucha de padres desesperada dado que los antecedentes no son alentadores: Los niños que sufren esta patología mueren a los dos años.

“Santino nació perfecto, pero a los 45 días empiezo a notar que su cuerpo no se estaba moviendo de la misma manera que lo hacía. Lo consultamos con el pediatra y un neurólogo, le hicieron un estudio molecular y ahí es dónde nos dan el diagnostico de AME” comentó Yamila, la mamá de Santino a Noticias Brandsen. Y agregó: “El medicamento se llama Spinraza y es una punción lumbar que se debe hacer en un centro de aplicación donde tiene que haber un Staff médico llevando a cabo la aplicación de la misma, y esta punción lumbar se debe hacer el día cero, otra el día catorce, el día treinta y el día sesenta por lo que en dos meses él debe recibir cuatro dosis que tiene el valor de 125 mil dólares cada dosis ANMAT en Argentina no lo aprobó. Por eso, está complicado el tema de encontrar a alguien que le recete este medicamento”.

“Santi ahora no está tomando nada, porque para la Atrofia Muscular Espinal solamente existe este tratamiento” explicó su mamá. Y agregó: “No es la cura, es un tratamiento que frena la enfermedad para tener una mejor calidad de vida. Santi todavía no pudo entrar en lo que es dosificarse”.

Mientras esperan por una resolución, Santino, que es cuidado con respirador las 24hs, tiene su sistema respiratorio dañado y debe continuar este cuidado para no tener una recaída y requiera de internaciones dado que muchos chicos fallecen por infecciones respiratorias o neumonías.

Por otro lado, Yamila, contó que forma parte de FAME , que es una asociación de familias con chicos con AME, que son ellos los que se encargan de contenerlos, “estamos en contactos con mamás que tienen sus hijos con la misma patología” explicó.

Fue esta asociación la que en el mes de Junio del corriente año protestó ante el Ministerio de Salud en Capital y los directivos de FAME tuvieron una reunión con el Ministro que según nos contó Yamila les dijo “que él iba a hacer un registro y una cobertura para todos los pacientes, y en dos meses íbamos a recibir una respuesta”. Y expresó: “Ese plazo ya se venció y nosotros no tenemos respuesta, ya no podemos esperar más”.

“Nosotros queremos que ANMAT apruebe Spinraza en la Argentina así la obra social se hace cargo del tratamiento” explicó Yamila, una madre desesperada que necesita que el medicamento que le salve la vida a su hijo esté en el Programa Médico Obligatorio.

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